Desenvolvimento atípico: Cuidar de quem cuida

Eu diria que um dos grandes desafios da nossa prática com crianças com alterações no neurodesenvolvimento é justamente dar o apoio necessário a pais e familiares. Afinal, a linha entre dar apoio e invadir a vida pessoal dos pais é muito tênue.

O que temos como consenso é que a participação da família no processo terapêutico é essencial e que, por vezes, a família necessita de orientação e suporte para fazer escolhas, para se fortalecer, entre outros.

Com frequência deparo-me com casais de adultos jovens, construindo carreira nas mais diferentes áreas, muitos no ápice financeiro. E muito de repente, gestações planejadas e acompanhadas adequadamente são seguidas de um diagnóstico de alteração no desenvolvimento infantil.

No processo que se inicia muitas coisas passaram e passarão na cabeça dos pais/familiares e somente alguns conseguem verbalizar sua dor e angústia. Já nesse primeiro momento, o profissional que acompanha a criança deve estar muito atento e encaminhar os familiares para atendimento especializado se considerar necessário.

A demanda de atenção específica e mais individualizada normalmente faz com que um membro do lar abandone, ainda que temporariamente, sua profissão para cuidar em tempo integral do filho. Para muitas mães essa “pausa” na vida profissional é automática e necessária. No entanto, essa mudança faz com que algumas questões mudem de lugar na dinâmica familiar. Afinal, alguém se anulou em prol do desenvolvimento do filho e outro alguém normalmente precisa trabalhar mais para custear terapias e outras tantas coisas que toda e qualquer criança necessita.

Aqui é muito importante conversar com os familiares e estimular que sempre que possível se retome a vida profissional, mesmo que o recomeço seja em outra área. Estar tralhando, ainda que home office, traz a sensação de atividade e participação social, auxiliando no bem-estar e na saúde mental.

Outro ponto delicado, ainda relacionado à vida profissional é que frequentemente quem “paga” as terapias não é a mesma pessoa que acompanha a criança para todos os lugares. Se não existir diálogo contínuo entre a família, alguém pode se sentir sobrecarregado ou ambos, cada um a seu modo.

Portanto, partilhar as tarefas do lar, organizar a rotina e equilibrar as atividades com a criança é importante para garantir tempo de qualidade para o casal e para que cada um mantenha, dentro do possível, sua individualidade.

Aos profissionais que atuam com a criança cabe fornecer informações confiáveis sobre a terapia e sobre tudo o que possa auxiliar o desenvolvimento, bem como capacitar os pais para apoiar o processo terapêutico em casa.

A colaboração dos pais em casa não deve ser compreendida como uma tarefa específica, mas como uma continuidade do processo terapêutico, ou seja, é fundamental que os familiares entendam os objetivos de trabalho e que competências estão sendo desenvolvidas para que consigam aplicar isso de forma prática em sua rotina.

Até breve,

Tatiane Moraes Garcez

Fonoaudióloga Clínica

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